Histoires personnelles
Jim Kitts — Se débrouiller avec de bons conseils
Jim Kitts est un vétéran de 83 ans de la Seconde Guerre mondiale qui habite dans le village de Temagami, où il s’est établi à la fin de la guerre.
Les problèmes de santé de Jim ont commencé en 1982 lorsque, après des années de douleurs persistantes, on lui a finalement diagnostiqué une maladie coronarienne si grave qu’il a eu besoin d’un pontage. Sept ans plus tard, la veille du jour de l’an de 1989, il a fait une autre crise cardiaque et a été renvoyé à Sudbury, le grand centre de soins de santé le plus proche, pour un autre pontage coronarien.
Jim dit que c’est grâce à son médecin de famille qu’il s’est si bien remis de sa chirurgie cardiaque. Les cardiologues et les spécialistes, qui se trouvaient loin de lui, à Sudbury, n’étaient pas là pour le guider au cours de sa réadaptation. « Depuis ma première crise cardiaque, j’ai pris l’habitude de voir mon médecin une fois par mois », a-t-il expliqué. « Je lui décrivais mes symptômes et il m’aidait à persévérer et à développer un bon programme d’exercice. »
Le médecin l’a aidé à mener une vie plus saine d’autres façons. Il a cessé de fumer et a perdu récemment 25 livres du poids qu’il avait pris après que sa femme, Aliette, ait contracté un cancer. Jim s’assure maintenant de consommer ses cinq portions de fruits et de légumes chaque jour et se rend régulièrement à la station ambulatoire pour faire vérifier sa tension artérielle. Si elle paraît un peu trop élevée, Jim la fait vérifier de nouveau et appelle le médecin si cela semble nécessaire.
À toute fin pratique, Jim a constitué son propre programme de surveillance de la maladie chronique. Il reçoit l’aide d’un service d’entretien ménager et d’autres organisations communautaires comme la Popote roulante. Il profite de la vie et dit qu’il n’est pas encore prêt à mourir.
« J’aimerais vivre un peu plus longtemps. Je profite de chaque journée. J’aime rire chaque jour. Les gens de tous les clubs et de toutes les choses que je fais savent bien que si l’on ne rit pas, je ne veux pas y être. »
Bernice McDowell — Vue sur la grande ville, souvenirs d’un petit village.
La lumière du soleil pénètre par la grande fenêtre, inondant la chambre qu’occupe Bernice McDowell dans un foyer de soins de longue durée de Toronto. Deux fauteuils ont été installés de manière à pouvoir contempler le centre-ville. Bernice adore ce point de vue. « Je m’assieds ici, au soleil. Je ne faisais jamais cela chez moi », explique cette femme de 89 ans, qui a quitté Blind River pour emménager ici voici quelques années, après une mauvaise chute.
Bernice a eu du mal à se faire à cette nouvelle vie. Sa fille, qui a elle-même un enfant en bas âge, devait faire un long trajet pour venir la voir à Blind River, qui se trouve à sept heures de route de Toronto. C’est pour cette raison qu’elle a convaincu sa mère d’emménager dans ce foyer, situé juste en face de chez elle.
Bernice a dû séjourner un an dans un autre foyer avant qu’une place soit disponible. On l’avait prévenue qu’il faudrait attendre, mais elle a répondu qu’habiter juste en face de chez sa fille et sa petite-fille en valait la peine.
Pourtant, Blind River lui manque, car elle y menait une vie de bénévole bien remplie depuis sa retraite en 1988, après avoir travaillé pendant 20 ans au bureau local de la Police provinciale de l’Ontario. « C’est moi qui m’occupais de tout là-bas », dit-elle.
Bernice pense qu’elle fait peut-être partie des 27 pour cent de pensionnaires de foyers de soins de longue durée, soit environ une personne sur quatre, qui montrent des signes révélant une aggravation de leur dépression lorsqu’ils sont examinés à des intervalles réguliers. Elle explique qu’elle n’a pas pu garder le contact avec ses amis de Blind River et que cela l’attriste. Il lui semblait trop difficile de se contenter d’écrire une simple carte à Noël.
Bernice pense également faire partie des 20 pour cent de pensionnaires qui ne se sentent pas chez eux dans le foyer de soins de longue durée. « Il y a beaucoup de choses que j’aime dans cet établissement. Le personnel est gentil et les gens sont amicaux, mais ils n’ont aucun lien avec moi », affirme-t-elle.
Il est important d’avoir des activités bien organisées pour occuper et divertir les pensionnaires afin de lutter contre la dépression et Bernice apprécie particulièrement les fêtes d’anniversaire et les ateliers d’exercice physique. Et bien sûr, elle raffole des visites de sa petite-fille, qui vit juste en face.
Lucille Risanne
Lucille Risanne est une aînée autochtone qui vit et travaille à Thunder Bay depuis 55 ans. Elle a sept enfants et 17 petits-enfants. Aujourd’hui, Lucille souffre de diabète, d’hypothyroïdie, d’angine de poitrine, d’arthrite, de cardiopathie, d’obésité, de douleurs neuropathiques, de migraines et d’hypertension artérielle. De plus, elle porte un stimulateur cardiaque.
Lucille affirme que vivre avec une maladie chronique c’est comme vivre en prison. Le diabète et l’obésité lui causent le plus de souffrance aux plans émotif, physique et social. Malheureusement, ces deux troubles sont répandus chez les peuples autochtones, qui affichent un état de santé plus précaire que la plupart des autres Canadiens. En effet, le taux de diabète est de trois à cinq fois plus élevé chez les Autochtones et le taux de troubles cardiaques et respiratoires est deux plus élevé dans la communauté.
La pauvreté est un facteur contributif aux problèmes de santé de Lucille. Elle a même dû à quelques reprises choisir entre payer son loyer, subvenir aux besoins de ses enfants et s’acheter des médicaments. Souvent, elle a dû renoncer aux médicaments. « Je n’avais pas toujours les moyens de m’acheter des médicaments, et par la suite des aiguilles et des bandelettes [pour autosurveillance de glycémie]. » Elle a d’ailleurs, à un moment donné, arrêté de prendre ses médicaments jusqu’à ce que son médecin la prévienne qu’elle risquait sa vie en faisant cela. Elle a alors recommencé à prendre ses pilules. « Il y a encore des personnes qui dépendent de moi. Je ne pouvais pas me permettre de mourir », souligne-t-elle.
Lucille est suivie par son médecin de famille et par un spécialiste. Elle mentionne qu’ils l’écoutent attentivement et lui donnent des directives claires, mais elle a déjà dû faire face au racisme d’autres médecins. Elle croit que plus de ressources devraient être offertes aux Autochtones qui quittent le Nord pour se faire soigner en ville pour prendre soin de leur collectivité, répondre à leurs besoins sociaux et régler leurs problèmes de santé.
Ashley Thomson — Gérer les soins sans soutien
On a diagnostiqué à Ashley Thomson un diabète à l’âge de 12 ans. Mais l’une des plus grosses difficultés qu’elle a eues à surmonter a été de prendre en charge sa maladie sans aucun médecin de famille pour l’aider après qu’elle ait déménagé à Pembroke il y a quelques années.
Heureusement qu’Ashley, qui a maintenant 25 ans, a un diabète très stable. Les médicaments, les objectifs et les restrictions diététiques qu’on a fixés pour elle au moment de son diagnostic sont demeurés essentiellement les mêmes. Et comme elle le dit elle-même, lorsque l’on est diabétique depuis longtemps, on sait ce qu’il faut faire.
« J’ai passé beaucoup de temps avec les diététistes et les infirmiers praticiens qui m’ont donné des objectifs. J’ai aussi fait du bénévolat auprès de l’Association canadienne du diabète. Je suis donc assez bien informée. »
Ashley a rapidement appris à mesurer sa glycémie et à s’administrer de l’insuline lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie, puis elle a recommencé à vivre normalement, à faire de la natation et des sorties éducatives et plus généralement à mener la vie d’une adolescente normale.
Lorsqu’elle a terminé ses études collégiales, elle se portait assez bien pour aller vivre dans les Territoires du Nord-Ouest. Mais lorsqu’elle est revenue vivre en Ontario pour y occuper un emploi dans une station de radio de Pembroke, elle n’a pu trouver de médecin de famille.
Il y a un sérieux manque de médecins de famille dans la région de Pembroke. Plaider avec les médecins et appeler toutes les villes des environs n’a abouti à rien. Personne ne voulait la prendre.
« Je leur disais : écoutez, je suis atteinte de diabète juvénile. Je ne suis pas une personne qui se croit tout le temps malade. Je suis jeune et je ne veux pas avoir de complications. De grâce, ne m’ignorez pas. Mais c’est ce qu’ils ont fait. »
Finalement, elle a craqué après avoir attendu pendant sept heures et demie au service des urgences de Pembroke pour faire renouveler ses médicaments. Cette fois, le médecin a convaincu un autre médecin, qui était diabétique, d’accepter Ashley comme patiente.
Ce fut très pénible pour elle de devoir toucher le fond avant de pouvoir se relever mais elle va bien maintenant. Elle doit encore prendre en charge sa maladie elle-même mais elle sait qu’elle a du soutien.
Ruth Vellis — Vivre dans le présent et apprécier chaque instant
Si vous laissez votre passé derrière vous et si vous n’attendez pas la perfection, la vie dans un foyer de soins de longue durée vous sera agréable, affirme Ruth Vellis qui, à 93 ans, réside dans un foyer de soins de longue durée du centre-ville de Toronto.
Ruth explique : « Tout dépend de votre état d’esprit. Certains parlent toujours de ce qu’ils avaient avant et de ce qu’était leur vie. Je ne suis pas de ces personnes qui disent que tout était merveilleux au bon vieux temps ».
Ruth vivait dans les environs et elle a assisté à la construction de son foyer de soins de longue durée. Ayant l’esprit pratique et craignant d’être un fardeau pour sa fille, elle s’est inscrite sur la liste d’attente — par la suite, elle s’est cassé la hanche et a dû quitters on appartement. Pendant qu’elle attendait son admission, elle s’est de nouveau cassé la hanche et est finalement arrivée dans le foyer de soins en fauteuil roulant.
À présent qu’elle a retrouvé sa mobilité à l’aide d’un déambulateur, elle sort assister à des ballets et à des concerts et parcourt même plusieurs pâtés de maisons pour s’acheter un bagel et du fromage à la crème lorsqu’elle veut améliorer l’ordinaire des repas. Elle a assisté à plusieurs réunions sur la nourriture servie aux pensionnaires « mais, dit-elle, les comités, ce n’est pas mon fort ».
Ruth n’a pas peur de se plaindre, mais elle n’en a pas besoin. « Les femmes qui travaillent ici sont très dévouées ». Une seule exception : le soir, deux membres du personnel doivent à eux seuls préparer 25 pensionnaires pour le coucher. Ruth estime que cette tâche est trop lourde pour si peu de personnes et accuse le sous-financement.
Ruth dit beaucoup de bien des activités organisées dans l’établissement, mais elle aime rester assise dans sa chambre lumineuse, à lire des livres et le journal quotidien ou à écouter de la musique classique, entourée de ses photos et des meubles de son ancien appartement.
« Je suis vraiment heureuse. Il y a ici une femme qui parle sans cesse de l’entreprise qu’elle dirigeait et de sa grande maison. Et je lui dis : “Oubliez tout ça. C’est du passé” ».
Ruth pense qu’il faudrait organiser des séances d’orientation pour les gens avant qu’ils emménagent afin de les aider à comprendre ce que sera leur nouvelle vie.